História

O Caio foi um sonho sendo realizado, criança amada e desejada. Ele nasceu de parto normal no dia 12/07/04 às 21:03 na sua 30° semana de gestação. Mesmo sendo prematuro extremo ele nasceu bem, pesando 2.010kg e medindo 42cm e o melhor de tudo respirou sem nenhuma ajuda. Todos ficamos muito surpresos. Passado o susto inicial, queríamos aproveitá-lo ao máximo.

O Caio passou o resto da noite em observação e pela manhã veio mamar, permanecendo comigo até às 17:00 quando foi levado para ser trocado.Depois disso não sei explicar com clareza tudo que ocorreu no resto da noite, lembro do médico me falando que o Caio teve que ser internado, ele estava com infecção generalizada .... não imaginava que poderia existir dor igual aquela que eu senti naquele momento.Depois de muito insistir nos deixaram vê-lo. Quase não dava para ver mais o seu corpinho estava cheio de fios, sedado e teve que ser entubado.

Foi o começo da batalha do Caio pela vida. Suscetivas paradas cardíacas, falência múltiplas dos órgãos, icterícia agravada pela sua condição, pressão arterial alta,12/8 ( que permaneceu assim até depois de sua alta) e muitos exames várias vezes por dia. Entre esses exames ele fez vários ultrassons cerebrais e dos rins que ainda apresentavam alguns problemas e quase foi necessário fazer diálise. Confesso que nunca passou em nossas cabeças que tudo isso quando ocorrido com uma criança pudesse acarretar em sequelas cerebrais ou algo parecido .Tudo estabilizado ele já poderia ser transferido para o CE (cuidados especiais) e ter alta logo . Foram feitos mais alguns exames de rotina antes disso e quase todos deram normal , infelizmente na ultrassonografia foi constatada uma hemorragia cerebral classificada como GRAU I. Foi explicado para nós que era uma hemorragia bem pequena e que o próprio organismo reabsorveria, sem deixar sequela ou sequelas quase imperceptíveis. Ele ficou 10 dias no CE e sem intercorrência nenhuma finalmente o Caio iria para casa. Todos nós ficamos felizes porque o Caio não ficaria com nenhuma sequela depois de tudo que ele havia passado. Foram no total 33dias de internação. Eu chegava todos os dias às 7:00 hrs da manhã e saía às 22:00 hrs.No hospital recebemos orientações de procurar vários especialistas para acompanhamento de rotina .
Levamos ele ao Pediatra, neuro pediatra, cardiopediatra , oftalmologista e o para fazer o teste da orelhinha como é chamado hoje em dia, isso tudo na mesma semana que ele tinha recebido alta .Todos afirmaram que ele estava muito bem, só a pressão que ainda estava um pouco alta. O neuro pediu uma nova ultrassonografia cerebral, a última era quando ele tinha apresentado a hemorragia Grau I, ele também achou que a hemorragia tinha se reabsorvido pela ótima condição do Caio.Como tinha ficado quase craque em tudo de UTI, peguei o resultado e abri. Meu corpo adormeceu,eu não sei como cheguei ao consultório quando vi já estava lá. O meu desespero tomou conta da sala, ele olhava o exame,olhava e olhava e eu ficando sem chão. Para meu total desespero e alívio ele não concordou com o resultado. Ele estava com sequelas de hemorragia GRAU IV (classificadas grau I a IV). Não sabemos até hoje como o Caio sobreviveu a isso e sem dar sinal algum do que estava acontecendo com ele, um bebê de 2,000kg , prematuro e que tinha acabado de ter uma das piores experiências da luta pela vida.

O Neuro não concordou com o laudo, disse que tinha crianças que nasciam com os ventrículos dilatados (através dos ventrículos que se avaliam qualquer possível problema cerebral) e o Caio estava perfeitamente normal como qualquer bebê de 1 mês de vida. Ele faria acompanhamento com o Neuro para observações nos seu 1° ano de vida. Passado mais um susto veio outro. Meu marido teve que viajar a trabalho para o sul do país e fomos acompanhá-lo, o Caio estava com 2 meses. Antes de ir levamos o Caio mais uma vez em todos os profissionais e com tudo certo viajamos. Ficamos 3 meses lá. Para nós o desenvolvimento do Caio estava normal, ele estava ganhando peso , segurava a cabecinha, rolava, acompanhava os objetos. Um dia depois de chegarmos ele uma crise parecido com um tique nervoso. Fizemos a ressonância magnética que comprovou os exames, a hemorragia foi avassaladora comprometendo 60% do cérebro do Caio.
O Caio começou a tomar remédios anticonvulsivantes e desde os 6 meses de vida ele faz todo tipo de fisioterapias, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Hidroterapia e fisioterapia propriamente dita. Por recomendação médica ele começou a fazer Equoterapia com 2 aninhos. Exames como o Bera, emissões otoacústicas, potencial evocado visual , tudo normal. Mais ele começou a regredir, parece que foi só dar o laudo que ele tinha mesmo a sequela para começar aparecer os sinais. Hoje ele não anda mais adooora ficar em pé.O Caio é uma criança hipertônica,espastica como é mais conhecido, os músculos dele são enrigecidos isso possibilita ele a ficar em pé, apesar da força para conseguir, mais ele sabe usar isso a seu favor.Não consegue manter o tronco ereto por muito ,segura um pouco a cabecinha e tem baixa acuidade visual. Levamos ele ao LARAMARA (instituto de deficientes visuais). Às vezes acontece alguma coisa dentro da sua cabecinha e ele consegue enxergar por um breve momento, achamos que por ele não enxergar direito ele goste tanto de contato físico. Ele adora um colinho, um abraço, beijos ,adora que tocamos nele. Ele escuta muito bem, adora também todo tipo de música, festas, crianças gritando é a alegria dele.Graças a Deus ele é uma criança muito feliz apesar de tudo.

São feitos exames periódicos de sangue para avaliar se os órgãos não estão sendo afetados pela composição química dos medicamentos, eletroencefalograma para avaliar o cérebro, esse último ele nunca mais vai fazer, só se tiver outro meio de sedação. O eletro dele tem que ser feito com o paciente dormindo, então ele era sedado, como a maioria das crianças são, e essa sedação era pela boca mais o remédio é muito ruim e o Caio se retorcia para tomar toda vez que fazia o exame, dessa vez ele bronco aspirou. Ele nunca tinha broncoaspirado nada, quase perdemos ele, mais uma vez ele venceu. Ano passado ele fez o vídeoeletroencefalograma, não precisa sedar, mais tem que ficar 24hrs sendo monitorado. Foi bastante desgastante e necessário, ele estava tendo 80 crises por dia e era preciso avaliar seu quadro neurológico. Teve mais um aumento nas doses dos medicamentos e as crises foram controladas, não por muito tempo. Hoje não estamos conseguindo controlar as crises , e tudo isso prejudica o seu desenvolvimento neurológico.

Mais com muito amor e dedicação, vamos fazendo tudo que é possível para o desenvolvimento e bem estar dele e esse tratamento é mais uma maneira de tentarmos fazer isso.

Não queremos que a história do Caio seja motivo de pena e sim mostrar que com a história dele e com a sua ajuda, mais uma vez ele vai ter a chance de se superar.

"Unidos por um sonho, rumo a esperança"